martes, 25 de septiembre de 2018




En el siguiente link se podrá ver como es el día a día de una familia que ha adoptado a un niño con SAF: https://www.youtube.com/watch?v=abOsJnXzKhU




https://www.sap.org.ar/docs/congresos/2012/disca/ppt/Jueves/evrardseguimiento.pdf


Boletín de la Organización Mundial de la Salud

Síndrome alcohólico fetal: esperanzas frustradas, vidas dañadas


Desde que se acuñó la expresión hace 40 años, el síndrome alcohólico fetal ha sido reconocido paulatinamente como problema de salud pública. Alicestine October informa desde la Provincial Occidental del Cabo, en Sudáfrica, donde se registra la tasa más alta de incidencia de ese síndrome en el mundo.

Boletín de la Organización Mundial de la Salud 2011;89:398–399. doi:10.2471/BLT.11.020611
"Cuando estaba embarazada de mi hijo bebía mucho - sobre todo los fines de semana", dice Marion Williams, una madre de 45 años de edad que perdió a dos de sus cinco hijos durante los partos.
Williams vive en una de las famosas zonas vitícolas de Sudáfrica, en la Provincia Occidental del Cabo. Empezó a beber cuando era adolescente; según sospecha, sus padres la sacaron del colegio para que se pusiera a trabajar y pudiera comprar vino para ellos.
WHO/Alicestine October
Su tercer hijo nació "con problemas", dice. Se culpa a sí misma y a su problema con la bebida por la discapacidad con la que el niño tendrá que vivir el resto de su vida.
"Quiere hacer muchas cosas, pero tengo que recordarle que no es como los demás niños: puede trabajar con las manos y construir armarios, pero no puede dedicarse a un trabajo intelectual o de escribir", dice apesadumbrada. "Me pregunta por qué bebí tanto [mientras estaba embarazada de él]. No se me ocurre ninguna respuesta."
Consumir alcohol en exceso durante el embarazo puede conducir a un aborto espontáneo o una variedad de discapacidades conocidas como trastornos del espectro alcohólico fetal, de los cuales el más grave es el síndrome alcohólico fetal.
Los niños con este trastorno nacen con defectos físicos y mentales característicos, como baja estatura, y cabeza y cerebro pequeños.
No hay cura. El tratamiento se basa principalmente en los servicios de salud mental y servicios médicos para manejar las discapacidades resultantes para toda la vida, que incluyen dificultades de aprendizaje, problemas de conducta y de lenguaje, retraso en la adquisición de habilidades sociales o motoras, problemas de memoria y déficit de atención.
"Se estima que en este país al menos un millón de personas tienen el síndrome alcohólico fetal y aproximadamente cinco millones tienen alguna faceta de ese síndrome y de [otros] trastornos del espectro alcohólico fetal. Es trágico porque se trata de un problema totalmente evitable", dice el investigador y genetista Denis Viljoen en Ciudad del Cabo, la capital de la Provincia Occidental del Cabo de Sudáfrica.
WHO/Alicestine October
"El trastorno del espectro alcohólico fetal es el defecto congénito más común en Sudáfrica, mucho más común que el síndrome de Down y los defectos del tubo neural combinados", dice Viljoen, que en 1997 ayudó a crear una organización no gubernamental (ONG) llamada Fundación para la investigación relacionada con el alcohol, después de haber llegado a la abrumadora conclusión de que uno de cada 10 niños que veía en la clínica de genética de un hospital de Ciudad del Cabo estaba afectado por esos trastornos.
"Me percaté entonces de que el síndrome alcohólico fetal era mucho más común de lo que la gente creía ... Empezamos a sensibilizar al público [en Sudáfrica] con nuestra investigación inicial ", dice.
La ONG lucha contra el síndrome alcohólico fetal en diversos frentes: reúne pruebas científicas para poner de relieve el problema, con la esperanza de que los responsables gubernamentales de la toma de decisiones financiarán y pondrán en marcha programas de prevención; imparte formación al personal de servicios médicos y sociales para que elaboren programas de prevención, y trata de concienciar a la opinión pública.
Sobre la base de sus trabajos publicados y de sus investigaciones en curso, Viljoen estima que entre 70 y 80 de cada 1.000 bebés nacidos en la Provincia Occidental del Cabo tienen el síndrome - la incidencia más alta conocida en el mundo. Y el problema no se limita sólo a los pobres rurales de la Provincia. "Observamos que cada vez hay más niños de grupos socioeconómicos de ingresos medios y altos que vienen a nuestra consulta privada con trastornos del espectro alcohólico fetal ", dice.
En los países desarrollados, el aumento reciente de nuevos casos registrados se atribuye, más que a un agravamiento del problema, al hecho de que esos trastornos se conocen mejor y un mayor número de médicos diagnostican el problema. Esto también es aplicable a Sudáfrica, dice Viljoen.
No existen cifras fiables sobre la prevalencia a nivel mundial, pero un estudio realizado en 2005 estimó que la incidencia mundial era de 0,97 por 1.000 nacidos vivos sobre la base de investigaciones llevadas a cabo en los Estados Unidos de América (EE.UU.).
Algunos gobiernos ponen en práctica programas específicos de prevención, pero en muchos países este trabajo se deja principalmente en manos de las ONG.
En la comunidad agrícola donde vive Williams, el consumo excesivo de alcohol se deriva en parte de la práctica de 400 años de antigüedad de dar alcohol a los esclavos y sus descendientes como recompensa y para mantenerles cautivos a través de la adicción.
"Nuestro trabajo se limita principalmente a las comunidades rurales debido a la falta de financiación para llegar a las zonas urbanas", dice François Grobbelaar, que dirige FASfacts, una ONG que trabaja con las comunidades agrícolas para prevenir el síndrome alcohólico fetal.
Si bien el "tot system" (sistema del alcohol), prohibido en la década de 1960, consolidó una cultura de abuso del alcohol y sigue contribuyendo al problema del consumo de alcohol durante el embarazo en la Provincia Occidental del Cabo, hay estudios que demuestran que la mala nutrición, la mala salud, el estrés y el consumo de tabaco también influyen en la gravedad de los efectos del consumo excesivo de alcohol durante el embarazo. Las comunidades más afectadas suelen ser pobres, de bajo nivel educativo y socialmente desfavorecidas, por ejemplo, las poblaciones indígenas de la Provincia Occidental del Cabo, en parte de ascendencia Khoisan, las poblaciones aborígenes de Australia y las de indígenas americanos en los EE.UU.
Desde que en 1973 se acuñó la expresión "síndrome alcohólico fetal" ha aumentado la toma de conciencia sobre este problema.
En 2003, en el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, la madre adoptiva de un niño con este síndrome creó NoFAS, una ONG, y en 2007, la British Medical Association publicó un informe sobre el problema en el que se hacía un llamamiento a los profesionales de la salud para que intensificaran los esfuerzos de prevención.
En la Federación de Rusia, investigadores de la Universidad Estatal de San Petersburgo y de la Universidad Pedagógica Estatal Nizhny Novgorod vienen trabajando desde 2003 en un proyecto para prevenir el consumo de alcohol durante el embarazo. El proyecto se lleva a cabo en colaboración con el Health Sciences Center de la Universidad de Oklahoma y recibe financiación de los Institutos Nacionales de Salud y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los EE.UU.
El proyecto incluye la recogida de datos para fundamentar empíricamente la elaboración de estrategias de prevención, el desarrollo de materiales educativos para el público y los médicos y un ensayo aleatorio en 20 sitios para probar una intervención de prevención dirigida a las mujeres en situación de riesgo. Según la investigadora principal Tatiana Balachova, el ensayo clínico se ultimará el año próximo.
"Hay que enseñar a los médicos y a las enfermeras a hablar con las mujeres de manera efectiva", dice Elena Varavikova, investigadora principal del Instituto Federal de Investigación para la Atención de Salud en Moscú. "Este aspecto debería incluirse en su formación médica continua." Los médicos y otros profesionales de la salud también necesitan un incentivo para hacer el trabajo de prevención.
Dice que los aseguradores sanitarios deberían asumir la financiación de esas actividades.
"Nuestro país tiene uno de los niveles más altos de consumo de alcohol y las mujeres se dan cada vez más a la bebida; en estudios recientes se han observado altas tasas de síndrome alcohólico fetal en orfanatos de Rusia. Es el momento de actuar ", dice Varavikova, que trabaja en el proyecto.
En la Provincia Occidental del Cabo de Sudáfrica se considera que el síndrome es una parte del problema más extendido del abuso del alcohol, que conlleva una enorme carga global de discapacidades causadas por traumatismos, a menudo como consecuencia de la violencia interpersonal, y de morbilidad.
"Lo vemos cada noche de viernes y sábado en nuestras salas de atención traumatológica del hospital ", dice Robert Macdonald, jefe de la unidad de abuso de sustancias en el Gobierno de la Provincia Occidental del Cabo. Espera que este año, con la entrada en vigor de la Ley de bebidas alcohólicas, se reduzca el suministro de alcohol gracias a la limitación del acceso; esto incluirá el cierre de los shebeens(bares) ilegales y la prohibición de vender alcohol a crédito. Pero teme que a la policía le será difícil vigilar que la ley se cumpla. " En la provincia existen 37 000 shebeens ilegales y sólo están disponibles unos pocos cientos de agentes de policía para hacer cumplir la ley."
Como señala Macdonald, los costos para la sociedad son altos. "El síndrome alcohólico fetal es también un problema porque los niños afectados requieren una educación especial y otras formas de atención especializada. Realmente se generan efectos en cadena ". Añade que este año, el Departamento de Salud de la Provincia Occidental del Cabo ha lanzado el proyecto " Booza TV ", una serie de televisión que ayuda a educar a la gente sobre el abuso del alcohol.
Un estudio publicado en 2004 en el American Medical Journal estimaba que en 1998, los costos sociales, incluyendo la pérdida de productividad y el costo de la atención médica para toda la vida y la rehabilitación, se cifraron aproximadamente en US$ 4.000 millones en los EE.UU.
Algunos niños con síndrome alcohólico fetal no son diagnosticados porque son adoptados o acogidos en otras familias y sus nuevos padres no conocen los antecedentes de abuso crónico de alcohol de su madre, dicen los activistas. En el caso concreto de los trastornos del espectro alcohólico fetal distintos del síndrome alcohólico fetal, los niños afectados puede parecerse a los demás niños, pero es posible que su comportamiento "difícil" sea malinterpretado si no se les ha sido diagnosticado el trastorno.
FASfacts lleva a cabo campañas de prevención del síndrome alcohólico fetal dirigidas a estudiantes, otros jóvenes y adultos. Además, trabaja con dueños de bares, educándoles para que no vendan alcohol a las mujeres embarazadas o a menores de edad. En el marco de un proyecto, se asignan mentores a 100 mujeres embarazadas de comunidades de alto riesgo para apoyarlas y animarlas a que no beban alcohol.
Viljoen dice que las actividades de formación, prevención, investigación y sensibilización que realiza la Fundación para la investigación relacionada con el alcohol sólo reciben "poca financiación" de los departamentos de desarrollo social y agricultura, y nada del departamento de salud de la Provincia Occidental del Cabo.
Pero a pesar de estos esfuerzos, mientras el alcohol sea accesible, asequible y socialmente aceptable, la labor de prevención será ardua.
Dado que el alcohol tiene poder adictivo, aún hay mujeres que beben en exceso durante el embarazo a pesar de recibir el asesoramiento adecuado. A Williams le aconsejaron dejar de beber cuando esperaba a su hijo: "Me obstiné y seguí bebiendo."
Sólo cuando Williams esperaba a su hijo más pequeño, logró dejar el alcohol para siempre. La criatura "salió bien" y hoy su hija tiene 12 años y quiere ser maestra.
Información adicional proporcionada por Elena Zolotova en Moscú.

sábado, 22 de septiembre de 2018

Casos de SAF

https://youtu.be/abOsJnXzKhU
https://youtu.be/uz8umF0o9sA?t=7

Intervención Breve en SAF

Intervención breve para promover la abstinencia de consumo de alcohol en mujeres gestantes. Una reflexión crítica

La Intervención Breve

Dentro de las técnicas para reducir el consumo de riesgo de alcohol, y sus consecuencias a nivel de la salud pública, existe un recurso, la Intervención Breve (IB) que se dirige al individuo, a diferencia de las demás medidas efectivas que se dirigen todas al nivel público (regulaciones y disposiciones legales, tales como prohibir el consumo de menores, o en ciertos horarios).
El objetivo general de las IBs es identificar un problema de alcohol real o potencial (consumo de riesgo o perjudicial) y motivar a la persona para que alcance un consumo de bajo riesgo o, en casos específicos como menores de edad o mujeres gestantes, la abstinencia. Es una intervención de carácter motivacional, limitada en el tiempo, de duración muy inferior a la de un tratamiento específico que puede ser realizada por profesionales de distintas disciplinas, como enfermeros, médicos, psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales (Nilsen, Kaner, & Babor, 2008), o por personal no especializado, luego de un breve entrenamiento.
La IB también se caracteriza por ser “oportunista”, ya que sus destinatarios todavía no han manifestado tener un problema con el alcohol, pero han sido identificados (a través de una breve evaluación) como individuos que lo consumen a niveles que comportan riesgo o daño tanto para su salud como para su bienestar. En este sentido cualquier usuario que acceda a servicios de salud o a contextos donde se imparta la IB y presente consumo de riesgo o perjudicial puede beneficiarse de ella. En casos de menores de edad y mujeres gestantes, hasta un mínimo consumo debe ser considerado de riesgo y debe promoverse la abstinencia.
Así, la IB dependiendo de la meta con la que se realiza puede ser considerada como una técnica para la promoción de la salud, o para la prevención primaria, secundaria o terciaria y según su objetivo, pueden ser diseñadas para:
  1. Reducir la ingesta o reducir las consecuencias negativas en relación al consumo en aquellos usuarios que presenten consumo de riesgo o perjudicial.
  2. Promover la abstinencia en poblaciones de riesgo como menores de edad y mujeres gestantes.
  3. Promover la aceptación de la derivación a tratamiento especializado en todos aquellos casos donde a través de la evaluación global se detecte dependencia
Existe una variedad de modelos estructurados de IB, que suelen incluir tres pasos: una evaluación global del consumo, un asesoramiento breve y cierto seguimiento. Los más relevantes son el modelo desarrollado por la Organización Mundial de la Salud (Babor et al., 2007), el modelo del NIAAA (NIAAA, 2005) y el SBIRT (Bernstein, Bernstein & Leverson, 1997). Todos tienen sus propios instrumentos de evaluación recomendados, sus guías de intervención y materiales para el participante. Hasta donde se conoce no existen estudios comparando la efectividad/eficacia de estos modelos estructurados, aunque algunos estudios han analizada componentes aislados.
En todos los casos, la evaluación en IB se realiza para identificar el nivel de riesgo de una persona derivado de su consumo de alcohol (consumo de bajo riesgo, consumo de riesgo, y consumo problema o posible dependencia) y ajustar la intervención a cada caso particular. El consumo de riesgo de alcohol supone el aumento del riesgo de padecer consecuencias negativas para la salud, para otras áreas de la vida y para otras personas, sin llegar a ser un trastorno como el abuso o la dependencia.
La evaluación se realiza mediante cuestionarios breves (entre tres y 10 preguntas), en los que, en general, se indaga frecuencia y cantidad de alcohol consumido, así como consecuencias derivadas del consumo. Estos cuestionarios se denominan instrumentos de tamizaje, y en estudios experimentales con mujeres gestantes el más utilizado y recomendado en artículos de divulgación, especialmente norteamericanos, es el T-ACE (Burns, Gray, & Smith, 2010; Sokol, Martier, & Ager, 1989). Este instrumento presenta valores de sensibilidad entre 60 y 91% y de especificad entre 37 y 79% (WHOb, 2014). Otros instrumentos utilizados para tamizar el consumo de esta población particular son el AUDIT (Saunders, Aasland, Babor, de la Fuente, & Grant, 1993), que presenta niveles de sensibilidad entre 7 y 23% y de especificidad entre 97 y 100% (WHO, 2014b), el AUDIT- C (Bush, Kivlahan, McDonell, Fihn, & Bradley, 1998), cuyos valores de sensibilidad oscilan entre el 18 y 100% y de especificidad entre 71 y 100% (WHO, 2014b) y el TWEAK (Rusell & Bliger, 1979), diseñado específicamente en el contexto prenatal y cuyos valores de sensibilidad varían entre el 59 y 92% y de especificidad entre 64 y 92% (WHO, 2014b).
Una vez obtenidos los resultados de la evaluación éstos determinarán los pasos a seguir. En los casos de población general, cuando la persona presenta consumo de bajo riesgo se provee una intervención mínima, de refuerzo o preventiva. Cuando el resultado indica consumo de riesgo el usuario es invitado a participar de una segunda etapa, la de asesoramiento. En el caso de mujeres gestantes cualquier consumo de bebida con alcohol es considerado de riesgo, por lo que si se detecta consumo, aunque sea mínimo, debe promoverse el asesoramiento. En todos los casos, cuando los resultados de la evaluación indican que podría existir un trastorno, como la dependencia, el segundo paso será el la derivación asistida a tratamiento especializado.
En la etapa de asesoramiento, de acuerdo con el modelo seguido existirán diversas propuestas sobre qué procedimientos realizar, pero entre todos ellas, uno de los métodos principales es la entrevista motivacional (Miller & Sanchez, 1993) que presenta una serie de elementos que suelen englobarse bajo las siglas FRAMES (por sus siglas en inglés):
  1. Se suele brindar una devolución de los resultados obtenidos en la evaluación y se educa, a través de comunicar los riesgos que supone el nivel de consumo que la persona presenta (Feedback),
  2. Se enfatiza en la responsabilidad personal del participante y en su decisión de cambiar sus hábitos de consumo (Responsability)
  3. Se realizan recomendaciones explícitas motivando al participante a modificar su consumo (Advice to change)
  4. Se proponen estrategias y alternativas (e.g evitar las situaciones de consumo, planificar lo que se va a beber), para conseguir la abstinencia o la reducción del consumo, fijándose nuevas metas para el mediano y largo plazo (Menu of Strategies)
  5. Se propone trabajar desde la empatía y el respeto para favorecer la motivación del participante (Emphaty)
  6. Para que la persona alcance esas metas muchas veces se trabaja en incrementar las estrategias de autoeficacia (Self efficacy), buscando opciones saludables y nuevas alternativas a la de consumir.
figura1
Figura 1. Pasos de la Intervención Breve para población general
Cuando el asesoramiento se brinda a mujeres gestantes la motivación suele ser más alta, y se intenta que el objetivo final sea siempre la abstinencia.
Por último, la IB suele incluir un seguimiento. Dependiendo del objetivo puede ser a corto, mediano o largo plazo. En general suelen evaluarse los resultados a los tres, seis y 12 meses con los mismos instrumentos que se realizó la evaluación inicial. En caso de que el consumo se mantenga en niveles de riesgo es conveniente reforzar la IB con un nuevo asesoramiento, especialmente en poblaciones como mujeres gestantes o menores de edad.
tabla1

Información básica

Niño hispano en el consultorio del médico.
Los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) son un grupo de afecciones que pueden presentarse en una persona cuya madre bebió alcohol durante el embarazo. Estos efectos pueden incluir problemas físicos y problemas del comportamiento y del aprendizaje. Comúnmente, una persona con un TEAF tiene una combinación de estos problemas.

Causas y prevención

Los trastornos del espectro alcohólico fetal se deben al consumo de alcohol de la madre durante el embarazo. El alcohol en la sangre de la madre pasa al bebé a través del cordón umbilical. Cuando una mujer embarazada consume alcohol, su bebé también lo hace.
No hay una cantidad segura de alcohol que se sepa que se pueda consumir durante el embarazo o cuando se esté tratando de quedar embarazada. No hay ningún momento en el embarazo en el que se pueda beber sin correr riesgos. El alcohol puede causar problemas para el bebé en gestación en toda etapa del embarazo, incluso antes de que la mujer sepa que está embarazada. Todos los tipos de alcohol son igualmente dañinos, incluso todos los vinos y las cervezas.
Para prevenir los trastornos del espectro alcohólico fetal, la mujer no debe beber alcohol durante el embarazo, ni cuando podría quedar embarazada. Esto se debe a que una mujer podría quedar embarazada y no saberlo durante 4 a 6 semanas. En los Estados Unidos, casi la mitad de los embarazos no son planeados.
Si una mujer bebe alcohol durante el embarazo, nunca es muy tarde para que deje de hacerlo. Debido a que el cerebro del bebé se está desarrollando durante todo el embarazo, cuanto antes una mujer deje de beber alcohol más seguro será para ella y su bebé.
Los TEAF son completamente prevenibles si la mujer no bebe alcohol durante el embarazo, entonces, ¿por qué correr el riesgo?

Signos y síntomas

Los trastornos del espectro alcohólico fetal son una amplia variedad de efectos que se pueden presentar en las personas cuyas madres bebieron alcohol durante el embarazo. Estas afecciones pueden perjudicar a cada persona de diferente manera y pueden ser desde leves hasta graves.
Una persona con un TEAF puede tener:
  • Características faciales anormales, como por ejemplo, surco menos marcado entre la nariz y el labio superior (este pliegue se llama filtro o surco subnasal)
  • Cabeza de tamaño pequeño.
  • Estatura más baja de la estatura promedio.
  • Bajo peso corporal.
  • Mala coordinación.
  • Conducta hiperactiva.
  • Dificultad para prestar atención.
  • Mala memoria.
  • Dificultades en la escuela (especialmente en matemáticas).
  • Discapacidades del aprendizaje.
  • Retrasos en el habla y el lenguaje.
  • Discapacidad intelectual o coeficiente intelectual bajo.
  • Capacidad de razonamiento y juicio deficientes.
  • Problemas de succión y dificultades para dormir en los bebés.
  • Problemas de audición y de visión.
  • Problemas del corazón, los riñones o los huesos.

Tipos de TEAF

Para describir los trastornos del espectro alcohólico fetal se usan diferentes términos, dependiendo del tipo de síntoma.
  • Síndrome alcohólico fetal (SAF): Este síndrome representa el extremo más grave de los trastornos del espectro alcohólico fetal. La muerte fetal es el resultado más grave de beber alcohol durante el embarazo. Las personas con síndrome alcohólico fetal (SAF) pueden tener características faciales anormales, problemas de crecimiento y del sistema nervioso central. También pueden tener problemas de aprendizaje, memoria, atención, comunicación, vista o audición. Es posible que tengan una combinación de estos problemas. Las personas con SAF comúnmente tienen problemas en la escuela y les cuesta llevarse bien con los demás.
  • Trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol: Las personas con el trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol pueden tener discapacidades intelectuales y problemas de conducta y aprendizaje. Puede ser que su desempeño escolar no sea bueno y que tengan dificultades con las matemáticas, la memoria, el juicio y poco control de sus impulsos.
  • Defectos de nacimiento relacionados con el alcohol: Las personas con defectos de nacimiento relacionados con el alcohol pueden tener problemas del corazón, los riñones, los huesos o de la audición. Es posible que tengan una combinación de estos problemas.
El término efectos del alcohol en el feto se usaba anteriormente para describir discapacidades intelectuales y problemas de conducta y aprendizaje en una persona cuya madre consumió alcohol durante el embarazo. En 1996, el Instituto de Medicina de los Estados Unidos reemplazó el término efectos del alcohol en el feto por trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol y defectos de nacimiento relacionados con el alcohol.
  • Trastorno neuroconductual asociado a la exposición prenatal al alcohol: En el 2013, el trastorno neuroconductual asociado a la exposición prenatal al alcohol fue incluido por primera vez como una afección reconocida en la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico (DSM-5) de la Asociación Estadounidense de Siquiatría (APA). Un niño o un joven con el trastorno neuroconductual asociado a la exposición prenatal al alcohol tendrá problemas en tres áreas: (1) Para pensar o recordar, es decir, el niño puede tener problemas para planificar o puede olvidar información que ya ha aprendido; (2) problemas de conducta, como fuertes rabietas, problemas del ánimo (por ejemplo, irritabilidad), y dificultad para redirigir la atención de una tarea a otra, y (3) problemas con la vida cotidiana, que pueden incluir dificultad para bañarse, vestirse de acuerdo al estado del tiempo y jugar con otros niños. Además, para tener un diagnóstico de trastorno neuroconductual asociado a la exposición prenatal al alcohol, la madre tiene que haber consumido más que niveles mínimos de alcohol antes del nacimiento del niño, que la APA define como más de 13 tragos de bebidas alcohólicas por mes durante el embarazo (es decir, cualquier periodo de 30 días durante el embarazo) o más de 2 tragos en una misma ocasión.

Diagnóstico

El término trastornos del espectro alcohólico fetal no se refiere a un diagnóstico clínico. Los CDC trabajaron con un grupo de expertos y organizaciones para revisar las investigaciones y crear directrices para el diagnóstico del síndrome alcohólico fetal (SAF). Las directrices se crearon solo para el síndrome alcohólico fetal. Los CDC y sus socios están trabajando para elaborar un criterio de diagnóstico para otros trastornos del espectro alcohólico fetal o TEAF, como por ejemplo, el trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol. Se continúan realizando investigaciones científicas y clínicas sobre estas afecciones.
Diagnosticar el síndrome alcohólico fetal (SAF) puede ser difícil debido a que no existe una prueba médica, como un análisis de sangre, para diagnosticarlo. Y otros trastornos, como el TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y el síndrome de Williams, tienen síntomas como los del SAF.
Para diagnosticar el SAF, los médicos prestan atención a lo siguiente:
  • Características faciales anormales (p. ej., surco liso entre la nariz y el labio superior)
  • Peso, estatura, o ambos, más bajos que el promedio.
  • Problemas del sistema nervioso central (p. ej., cabeza pequeña, problemas de atención e hiperactividad, mala coordinación).
  • Exposición prenatal al alcohol, aunque no se necesita confirmar esto para hacer un diagnóstico.

Tratamiento

Los trastornos del espectro alcohólico fetal duran toda la vida. No existe una cura para los trastornos del espectro alcohólico fetal, pero los estudios indican que los servicios de tratamiento de intervención temprana pueden mejorar el desarrollo del niño.
Hay muchas opciones de tratamiento, que incluyen medicamentos para aliviar algunos de los síntomas, terapias de conducta y aprendizaje, capacitación para los padres y otros enfoques alternativos. No existe un único tratamiento que sea adecuado para todos los niños. Los buenos planes de tratamiento incluirán una vigilancia atenta, seguimiento y cambios a medida que sea necesario.
También, algunos “factores de protección” pueden ayudar a reducir los efectos de los trastornos del espectro alcohólico fetal y contribuir a que las personas con estas afecciones alcancen su máximo potencial.1, 2
Estos factores de protección pueden ser:
  • El diagnóstico antes de los 6 años de edad.
  • Un hogar estable, lleno de cariño y enriquecedor durante los años escolares.
  • Un ambiente sin violencia.
  • Acceso a educación especial y servicios sociales.

¡Busque ayuda!

Si usted o el médico cree que puede haber algún problema, solicite al doctor que le remita a un especialista (un experto en trastornos del espectro alcohólico fetal), como un pediatra especializado en el desarrollo, un psicólogo infantil o un genetista clínico. En algunas ciudades, hay centros médicos en los que el personal tiene una capacitación especial en el diagnóstico y el tratamiento de niños con trastornos del espectro alcohólico fetal. Para buscar los médicos y los centros médicos de su área, visite el Directorio de recursos nacionales y estatales de la Organización Nacional del Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS, por sus siglas en inglés).
Al mismo tiempo que le pida al médico la remisión a un especialista, llame al sistema público de intervención infantil temprana de su estado para solicitar una evaluación gratuita que tenga como fin averiguar si su niño cumple los requisitos para recibir servicios de intervención. A veces a esto se lo denomina evaluación Child Find. Usted no necesita esperar a que le digan el diagnóstico o a que su médico lo remita a un especialista para hacer esta llamada.
Dónde tiene que llamar para solicitar la evaluación estatal gratuita dependerá de la edad de su hijo:
Si su niño es menor de 3 años de edad, contacte a su sistema local de intervención temprana.
Si su hijo tiene como mínimo 3 años de edad, comuníquese con el sistema escolar público local.
Aun si su hijo no tiene la edad suficiente para asistir al kínder o no está inscrito en una escuela pública, llame a su escuela primaria o al consejo de educación locales y solicite hablar con alguien que lo pueda ayudar a que evalúen a su hijo.

Referencias

Streissguth, A.P., Bookstein, F.L., Barr, H.M., Sampson, P.D., O’Malley, K., & Young, J.K. (2004). Risk factors for adverse life outcomes in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. Developmental and Behavioral Pediatrics, 5(4), 228-238.
Streissguth, A.P., Barr, H.M., Kogan, J. & Bookstein, F. L., Understanding the occurrence of secondary disabilities in clients with fetal alcohol syndrome (FAS) and fetal alcohol effects (FAE). Final report to the Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Seattle: University of Washington, Fetal Alcohol & Drug Unit; August 1996. Tech. Rep. No. 96-06.

¿Por qué el 9 de Septiembre es el día Mundial de Síndrome Alcohólico fetal?


SAF

El síndrome alcohólico fetal se identifica por un patrón de anormalidades físicas, funcionales y de desarrollo que sufre un niño como consecuencia del consumo de alcohol por parte de la madre durante el embarazo
Por lo que desde 1999, simbolizando los 9 meses de embarazo, cada 9 de septiembre (mes 9 del año)  se celebra el Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal.
El día 9 de septiembre, se conmemora el "Día Internacional para la Prevención de los Trastornos del Espectro del Alcoholismo Fetal", y de esto estamos hablando, con lo que se menciona en el blog en las otras entrevistas.
Hay una relación directa entre el consumo de alcohol durante el embarazo y los efectos adversos en la gestación y en el desarrollo fetal del bebé. Los recién nacidos que han estado expuestos pueden tener más riesgo de padecer síndrome de abstinencia, muerte súbita del lactante, infecciones, defectos congénitos, problemas de aprendizaje y comportamiento y, también, presentar, en las exposiciones más graves, los trastornos de la espectro del alcoholismo fetal (TEAF), que incluyen el síndrome del alcoholismo fetal.

Aunque en general, la mayoría de las mujeres dejan de consumir alcohol y otras drogas durante el embarazo, un estudio realizado en España ha constatado que alrededor de un 40% en consumen durante el primer trimestre y que un 17% lo sigue haciendo en el último y, por tanto, ponen en riesgo a sus bebés. Así, se estima que los trastornos del espectro del alcoholismo fetal afectan entre 0,5 y 3 nacimientos de cada 1.000 en la mayoría de poblaciones, pero esta prevalencia puede ser más elevada en determinados subgrupos poblacionales expuestos a consumos de alcohol importantes.

La Agencia de Salud Pública de Cataluña está llevando a cabo el despliegue en nuestro país del protocolo de Seguimiento del Embarazo en Cataluña y dentro de este marco específicamente del programa “Embarazo sin alcohol y sin drogas”, con el objetivo de garantizar, por una parte, que todas las mujeres conozcan los riesgos de exponer el feto al alcohol ya otras drogas, y por otro, de formar y dotar de herramientas a los equipos de profesionales para la prevención, la identificación precoz de este problema y para un seguimiento adecuado de los casos identificados.